Eine eigene deutsche Selbsthilfegruppe für das Prune-Belly-Syndrom haben wir bei unserer Suche nicht gefunden. Deshalb gibt es dieses Forum. Es gibt aber gute Stellen, die bei seltenen Erkrankungen, bei Nierenerkrankungen und bei Fragen zu Rechten und Leistungen weiterhelfen.
Kennst du eine Anlaufstelle, die hier fehlt? Schreib uns über das Kontaktformular.
Selbsthilfe und Beratung in Deutschland
- ACHSE e.V. (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen): Dachverband für Menschen mit seltenen Erkrankungen, mit kostenloser Beratung für Betroffene und Angehörige. achse-online.de
- Kindernetzwerk e.V.: Dachverband der familienorientierten Selbsthilfe für chronisch kranke und behinderte Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, mit telefonischer Beratung. kindernetzwerk.de
- NAKOS: bundesweite Informations- und Vermittlungsstelle für Selbsthilfe. Hilft, Gruppen in deiner Nähe zu finden oder selbst eine zu gründen. nakos.de
- Bundesverband Niere e.V.: Selbsthilfe für Menschen an der Dialyse und mit Nierentransplantation. bundesverband-niere.de
- Familienratgeber von Aktion Mensch: Informationen zu Rechten und Leistungen und Adressen vor Ort für Menschen mit Behinderung und ihre Familien. familienratgeber.de
Ärztliche Versorgung finden
- se-atlas: Karte mit Versorgungseinrichtungen und Patientenorganisationen für Menschen mit seltenen Erkrankungen. se-atlas.de
- Gesellschaft für Pädiatrische Nephrologie (GPN): Listen der Dialyse- und Transplantationszentren für Kinder. gpn.de
- KfH Kuratorium für Dialyse und Nierentransplantation: Nierenzentren für Kinder und Jugendliche. kfh.de
- Berliner TransitionsProgramm: begleitet chronisch kranke Jugendliche beim Wechsel in die Erwachsenenmedizin. btp-ev.de
Wissen über PBS
- Orphanet: europäisches Portal für seltene Krankheiten, mit deutscher Beschreibung des Prune-Belly-Syndroms. orpha.net
- Unsere Quellenliste: alle Fachartikel, auf die sich diese Website stützt. Quellen
International
- Prune Belly Syndrome Network (USA): gemeinnützige Organisation von und für Betroffene und Familien, auf Englisch, mit Informationen, Treffen und Unterstützung der Forschung. prunebelly.org
Wenn es dir nicht gut geht
- Notruf: 112
- Telefonseelsorge 0800 111 0 111 / 0800 111 0 222, kostenlos und rund um die Uhr. telefonseelsorge.de
Quellen
Die Beschreibungen oben stammen von den Websites der jeweiligen Stellen (abgerufen im Oktober 2026).
- ACHSE e.V. achse-online.de
- Kindernetzwerk e.V. kindernetzwerk.de
- NAKOS. nakos.de
- se-atlas. se-atlas.de
- Prune Belly Syndrome Network. prunebelly.org
Stand: Oktober 2026