Wir sind Eltern eines Sohnes mit Prune-Belly-Syndrom, Jahrgang 2005, der heute studiert.
prune-belly.de soll das sein, was wir uns nach der Diagnose gewünscht hätten: verständliches Wissen, Mut aus gelebter Erfahrung und einen geschützten Ort, an dem sich Eltern und Betroffene austauschen können.
Warum es diese Seite gibt
PBS ist selten. Etwa eines von 30.000 bis 40.000 Kindern kommt damit zur Welt (Lopes 2021). Deutschsprachige Anlaufstellen sind rar, die Fachliteratur ist fast ausschließlich englisch. Gleichzeitig ist der Verlauf von Kind zu Kind sehr verschieden (Lopes 2021). Gerade deshalb hilft es, sich mit anderen auszutauschen, die Ähnliches erleben.
Was wir sind und was nicht
Wir sind keine Ärzte, sondern Eltern. Unsere medizinischen Texte stützen sich auf Fachartikel und Übersichtsarbeiten. Jede Seite nennt ihre Quellen und das Datum, an dem sie zuletzt geprüft wurde. Alle Quellen findest du gesammelt unter Quellen. Kein Text hier ersetzt das Gespräch mit den Ärztinnen und Ärzten, die dich oder dein Kind behandeln.
prune-belly.de ist ein privates, ehrenamtliches Projekt. Es gibt keine Werbung, kein Tracking und keine Spendenaufrufe. Wir verkaufen nichts, und keine Klinik und keine Firma hat Einfluss auf die Inhalte.
Das Forum
Im Forum können sich Eltern und Erwachsene mit PBS austauschen. Es ist geschlossen: Nur freigeschaltete Mitglieder sehen die Beiträge, Suchmaschinen finden nichts davon. Marco schaltet jede Anmeldung persönlich frei und kümmert sich ehrenamtlich um das Forum.
Unser Sohn
Unser Sohn hat seine Geschichte noch nicht erzählt, und wir erzählen sie nicht ohne ihn. Deshalb findest du hier keine Namen, Orte oder Fotos. Vielleicht schreibt er eines Tages selbst etwas dazu.
Kontakt
Du hast eine Frage, einen Hinweis auf einen Fehler oder eine Anlaufstelle, die fehlt? Schreib uns über das Kontaktformular.
Quellen
- Lopes RI, Baker LA, Dénes FT: Modern management of and update on prune belly syndrome. J Pediatr Urol 2021;17(4):548–554. Volltext (PMC)
Stand: Oktober 2026