Im Forum tauschen sich Eltern von Kindern mit Prune-Belly-Syndrom und Erwachsene mit PBS aus. Hier kannst du Fragen stellen, die dir kein Arztbrief beantwortet: Wie war das bei euch? Was hat geholfen? Wie geht es weiter?
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Worüber wir sprechen
Es gibt eigene Bereiche für den Start nach der Diagnose, für medizinische Fragen rund um Nieren, Blase und Operationen, fürs Erwachsenwerden mit PBS und für Partnerschaft und Kinderwunsch. Und natürlich einen Bereich, in dem du dich den anderen vorstellen kannst.
So kommst du rein
- Registriere dich mit einem Benutzernamen deiner Wahl. Ein Pseudonym ist ausdrücklich erwünscht.
- Schreib unter „Kurz zu dir“ ein paar Worte, zum Beispiel „Vater eines Sohnes mit PBS, 3 Monate alt“. Das sieht nur Marco.
- Du musst mindestens 16 Jahre alt sein und einwilligen, dass deine Beiträge Gesundheitsdaten enthalten dürfen (Art. 9 DSGVO).
- Marco prüft jede Anmeldung persönlich und schaltet dich frei. Du bekommst dann eine E-Mail. Das kann etwas dauern.
Bitte lies vorher die Forenregeln und die Datenschutzerklärung.
Gut zu wissen
Das Forum ersetzt keinen Arztbesuch. Hier erzählen Menschen von ihren Erfahrungen, für Diagnose und Behandlung sind deine Ärztinnen und Ärzte da.
Dieses Forum wird ehrenamtlich und nicht rund um die Uhr betreut. Antworten können dauern.
Im Notfall: 112. Wenn es dir seelisch nicht gut geht: Telefonseelsorge 0800 111 0 111 / 0800 111 0 222, kostenlos und rund um die Uhr.
Quellen
- Art. 9 DSGVO (Verarbeitung besonderer Kategorien personenbezogener Daten). eur-lex.europa.eu
Stand: Oktober 2026